Im Juli 2007 lud ein großer Hilfsmittelhersteller die damals bekannten Selbsthilfegruppen für Amputierte nach Duderstadt ein; diesem Aufruf folgten zwölf Selbsthilfegruppen. Auf dieser Veranstaltung wurde der Grundstein mit der Idee für ein zukünftiges Informationsnetzwerk gelegt.

Das Fortbildungsseminar über Phantomschmerz in Bad Berleburg im November 2007, an dem zehn Selbsthilfegruppen teilnahmen, wurde zu einem weiteren Informationstreffen genutzt. Hier stieß Gunther Belitz vom Magazin Handicap zum geplanten Informationsnetzwerk dazu und kündigte seine Unterstützung an.

Im Mai 2008 folgte die erste gemeinsame Aktivität des zukünftigen Netzwerks. Auf der Messe „ORTHOPÄDIE + REHA-TECHNIK 2008“ in Leipzig konnten sich die Selbsthilfegruppen auf Einladung von Gunther Belitz auf dem Stand des Magazins Handicap unter einem gemeinsamen Logo der Öffentlichkeit präsentierten.

Ein Sponsor ermöglichte es dem Netzwerk, sich im November 2008 in Hannover erneut zu treffen. 17 Vereine und Selbsthilfegruppen folgten der Einladung. Auf diesem Treffen sollten die angestrebte Informationsplattform im Internet, die Finanzierung, Werbung und Öffentlichkeitsarbeit besprochen und beschlossen werden. Aus den Reihen der Teilnehmer wurde eine Dachverbandsgründung angeregt. Obwohl einige Teilnehmer der Veranstaltung den Zeitpunkt für die Gründung eines Dachverbands noch nicht für gekommen hielten, weil noch zu wenige Selbsthilfegruppen im Netzwerk zusammen gefunden hatten, stimmten alle Teilnehmer nach kurzer Diskussion diesem Projekt geschlossen zu.

Noch in Hannover wurde eine Arbeitsgruppe gebildet mit dem Auftrag, die Voraussetzungen für die Gründung eines Dachverbands zu erarbeiten und die Gründung vorzubereiten. Dazu gehörten vor allem die Internetplattform, die Werbung, die Finanzierung und die formalen Rahmenbedingungen des Dachverbands. Gunther Belitz und weitere zehn Personen aus zehn Selbsthilfegruppen erklärten sich zur Mitarbeit in dieser Arbeitsgruppe bereit. Der Vertreter der Firma Otto Bock sagte auf Anfrage zu, auch die erste Sitzung der Arbeitsgruppe, die recht bald stattfinden sollte, zu unterstützen.

Im Januar 2009 traf sich die Arbeitsgruppe erstmalig in Fulda. Neun der elf Mitglieder der Arbeitsgruppe nahmen an diesem Treffen teil. Hier wurden die Grundrisse des zukünftigen Bundesverbands festgelegt und Arbeitsaufträge an die einzelnen Mitglieder vergeben. Als Rahmen für die Gründungsversammlung des Bundesverbands wurde die Rehacare in Düsseldorf im Oktober 2009 festgelegt. Bis dahin waren noch drei weitere Arbeitstreffen angedacht.

Im April traf sich die Arbeitsgruppe in leicht veränderter Zusammensetzung zum zweiten Mal. Das Treffen in Saarbrücken wurde unterstützt vom saarländischen Minister für Justiz, Arbeit, Gesundheit und Soziales, Prof. Dr. Gerhard Vigener. Die gute Vorarbeit zum Termin und die sehr konstruktive Zusammenarbeit brachten schnelle Ergebnisse. Die Arbeitsgruppe beschloss, auf weitere Arbeitstreffen zu verzichten und bereits ab Mai 2009 die erarbeiteten Ergebnisse an alle Selbsthilfegruppen weiter zu geben.

Der Bundesverband wurde schließlich nach über einjähriger Vorbereitung am 17.10.2009 im Rahmen der Messe Rehacare auf Initiative von mehr als 20 Selbsthilfegruppen für Menschen mit Arm- oder Beinamputation gegründet. Der Bundesverband tritt ein für die Verbesserung der prothetischen Versorgung von Menschen mit Arm- oder Beinamputation, die Verbesserung der beruflichen und sozialen Rehabilitation nach Amputationen und die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Arm- oder Beinamputation. Der Bundesverband unterstützt die regionalen Selbsthilfegruppen, arbeitet aktiv bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen mit und trägt zur Qualifizierung der Gruppenleiter bei.

Zur Gründung hatte der Bundesverband eine Pressemitteilung herausgegeben.